Internet y salud

Anteayer tuve oportunidad de participar en un coloquio sobre Internet y salud, celebrado en Barcelona. En el último artículo ya lo anunciaba, y voy a aprovechar la entrada de hoy para resumiros un poco lo que se explicó allí, y de paso exponer un poco mi intervención en la charla, que sería mi visión particular de cómo está afectando Internet en el modelo sanitario.

Futuro de Internet 2.0 y Salud

La charla la organizó Esanum, una plataforma gratuita e independiente para médicos de la que he hablado en otras ocasiones. Nos invitaron a varios ponentes que tenemos proyectos sanitarios en la red, cada uno con una orientación totalmente diferente.

  • Primeramente habló el doctor Lluis Pareras, en representación del colegio de médicos de Barcelona. Hizo la apertura del coloquio pero luego no participó en el contenido de la charla, quedando como moderador.
  • El doctor Julio Bonis, un buen colega con el que coincidí hace poco en los premios de los favoritos en la red. Tiene un blog que leo, pero hoy vino a hablarnos de Keyose, un proyecto innovador. Consiste en una plataforma para crear y mantener la historia clínica (el conjunto de datos, pruebas complementarias, imágenes, informes médicos, etc relacionados con la salud de uno) en Internet, con la peculiaridad que es el propio paciente el que maneja su propia historia. Gigantes como Google o Microsoft ya están llevando a cabo proyectos similares, pero keyose tiene una gran ventaja: la historia clínica es anónima. No metes datos personales como nombre, apellidos o dirección. Hay sólo un número de registro. De tal forma que esa información, el acumular miles de historias clínicas (con todo lo íntimos, sensibles y personales que son esos datos) deja de ser tan apetecible para terceras personas. Cara a posibles hackeos de la información, o por mal uso. ¿No asusta que una gran empresa acumule tantos datos sensibles sobre tanta gente?.
  • El doctor Miquel Mayer estuvo hablándonos de la web médica acreditada. Se trata de una iniciativa consistente en asegurar la calidad de los sitios web de contenido sanitario. Un auténtico sello de calidad, que implica que una serie de profesionales revisan exhaustivamente la web en cuestión para comprobar si se ofrece una información veraz, unos servicios éticos, etc. Ya conocía de la existencia de esta acreditación, pero no me acuerdo por qué razón no la había solicitado para mi proyecto (posiblemente sea despiste). He aprovechado para solicitar la acreditación
  • El doctor Miguel Cabrer nos expuso su proyecto: una plataforma para imágenes y vídeos médicos llamada MDPIXX. Permite exponer casos clínicos, técnicas quirúrgicas, etc, mediante texto, fotografías y vídeos. Los demás médicos comentan y valoran los casos presentados. Además, están creando una gran iconografía con miles de imágenes ordenadas y filtradas mediante un motor de búsqueda, lo que constituye una base de datos disponible para la utilización.
  • El doctor Frederic Llordachs nos habló de Doctoralia, la web de referencia para encontrar médicos y clínicas privadas. Los especialistas se pueden localizar mediante el nombre, especialidad, localización geográfica, mutua médica o cualquier combinación.
  • Y un servidor de ustedes habló de este humilde Proyecto Ocularis, esta afición que inicié hace tres años para divulgar lo poco que yo pueda enseñar sobre el sistema visual.

Al margen de lo que se hablara en el coloquio, para mí resultó muy interesante conocer y hablar con el resto de conferenciantes, personas no sólo inteligentes, sino inquietas y con mucha iniciativa, creatividad y motivación. Para mí es un incentivo charlar con estos “gurus” que están moviendo actualmente el tema de la salud en el Internet español.
Como no quiero aburriros, no voy a entrar en detalles de todo lo que se habló. De los proyectos de cada ponente, la web médica acreditada y MDPIXX están más orientadas hacia profesionales y webmasters sanitarios, quizá no tiene un interés tan directo para el público general. Y con Esanum ocurre lo mismo, sólo tiene interés para el médico. Sin embargo, Keyose y Doctoralia sí pueden cubrir ciertas necesidades de pacientes. Sin embargo, de lo que es propiamente información sanitaria divulgación sólo hablé yo. Y con un proyecto que no abarca la medicina en general como los demás, sino una parte muy concreta: la oftalmología.

Internet y medicina: el punto de vista del paciente

De esta forma, os voy a exponer un poco de lo que estuve hablando cuando me tocó explicar mi proyecto. Aparte de que para mí sea una afición y me guste escribir artículos sobre el tema, creo que hay un sitio en internet para proyectos como el mío, y por tanto hay cierta demanda que explica que por este blog pase alguien más que mi familia y amigos 🙂
Internet ha supuesto una revolución tanto en la vida social como en modelos de negocios y relaciones humanas en general. La medicina no es una excepción, y el desarrollo de la red de redes ha supuesto un importante cambio en el acto médico. Desde el punto de vista del médico ya han estado hablando otros ponentes: plataformas de intercambio de información y consulta entre facultativos, banco de imágenes, historias clínicas informatizada, revistas científicas on-line, etc. Sin embargo, desde la visión del paciente también hay un cambio importante. Y muchas veces los médicos no se dan cuenta, o no quieren darse cuenta.

Se abre el circuito de la información

Hasta hace poco tiempo, el paciente acudía con unos síntomas, y el médico le exploraba, realizaba las pruebas pertinentes y le ofrecía al paciente un diagnóstico y eventualmente un tratamiento a seguir. El paciente se preocupa por la enfermedad, y además de conocer el tratamiento a seguir, necesita saber en qué consiste su enfermedad, qué consecuencias acarrea, cuál es la evolución. También quiere saber en qué consiste el tratamiento, qué efectos secundarios tiene, qué alternativas hay. Porque la enfermedad no es algo externo a él, es una parte de sí mismo con la que tiene que convivir, y necesita entenderla para controlar en parte la incertidumbre y la angustia que supone estar enfermo. Pero la información sanitaria estaba principalmente en manos de los médicos. Había algunos documentales de medicina, algunas noticias por la televisión, e incluso se vendían algunas “enciclopedias de salud”. Pero contenían información muy general, difícil de consultar y filtrar; difícil de profundizar. Casi la única fuente de información era el médico. De esa forma, el médico no sólo es un diagnosticador y un terapeuta, es el compañero del paciente que le informa y le aconseja en su camino para curar, controlar o por lo menos sobrellevar la enfermedad. Aunque biológicamente el objetivo es hacer un diagnóstico correcto para ofrecer el mejor tratamiento, para el paciente la información llega a ser tan importante como el proceso puramente asistencial.
Ahora las cosas han cambiado. Tenemos Internet, y a un solo clic podemos encontrar gran cantidad de información de casi cualquier enfermedad y tratamiento. El médico sigue llevando personalizadamente el diagnóstico y el tratamiento, pero ya no monopoliza la información que tiene el paciente de su proceso. Cuando el paciente vuelve de la consulta del médico con un diagnóstico, casi inevitablemente va a buscar en Internet información sobre su enfermedad. Y eso no significa que desconfíe del médico; la enfermedad es un proceso que genera incertidumbre, y simplemente queremos saber más.

Esto es un hecho imparable y cada vez más frecuente. Enfrentarse a él o negarlo no conduce a ningún lado.
Puede conllevar cosas positivas porque cuando la información que lee va coincidiendo con las explicaciones de su médico, y “todo va encajando”, uno se siente más seguro. Además, en la consulta del médico uno está nervioso, o a veces da vergüenza preguntar, y es habitual quedarse con algunas dudas generales de la propia enfermedad y el tratamiento, que en la red se pueden solucionar. Así, complementar la información sirve para que uno entienda mejor su proceso y tome parte más activa. Un paciente activo y colaborador es mucho mejor que uno pasivo que simplemente acata las instrucciones del médico. Por lo menos para mí es mejor que el paciente entienda qué es lo que tiene y por qué está haciendo el tratamiento.

También puede implicar cosas negativas. Hay mucha información por internet, mucha de mala calidad, en especial en medicina. Abundan los charlatanes, encontramos muchos tratamientos milagrosos y tonterías varias. El paciente angustiado a veces es más vulnerable y puede no tener suficiente espíritu crítico, y caer en este tipo de estafas. Además, puede intentar “jugar a ser médico”, y no encontrar el límite entre lo que es información general, y lo que entra dentro del proceso puramente médico. Está bien ampliar información sobre una enfermedad, e incluso conocer experiencias de otros enfermos en blogs y foros. Pero el tratamiento que le ha ido muy bien a un tipo por internet, puede simplemente estar contraindicado en uno mismo. Hay que tener en cuenta que por mucho interés que tengamos en leer todo lo que encontremos sobre nuestra enfermedad, no nos convertimos en médicos. E intentar tomar decisiones sobre nuestra salud es peligroso.

Así, para que la información sanitaria que encontremos por internet repercuta positivamente y no nos perjudique, hace falta dos cosas:

  • Sentido común: el paciente tiene que ser capaz de filtrar y discriminar. Las enfermedades no existen, existen los enfermos. La enfermedad es una forma didáctica que tienemos los médicos de aprender para luego tratar enfermos. Es sólo un primer paso. El médico conoce al paciente, lo estudia, y aplica sus conocimientos y experiencia para ofrecer al enfermo la mejor alternativa. Por internet eso no existe. No se ven enfermos, no se puede explorar, no hay una relación personal. Se habla de enfermedades, que es una mera especulación. Este sentido común, ese grado de madurez del paciente es lo más importante, y me temo que sobre eso podemos influir poco.
  • La propia información disponible: hemos dicho que en la red hay muchísima información sanitaria. Puede ser de buena o mala calidad, y en función de lo que encuentra el paciente, puede actuar en consecuencia.

Información sanitaria en Internet

Hemos visto que la demanda de este tipo de información es grande y está creciendo. Los médicos apenas nos estamos dando cuenta, o simplemente lo ignoramos. Pero esa demanda se va a ir cubriendo…… con o sin nosotros. Y si nosotros, los que dirigimos el acto sanitario en la vida real, no nos dedicamos a ofertar contenido de calidad a Internet, lo harán otros que no son médicos, y que además de no tener la formación adecuada para ello, posiblemente tengan otras motivaciones diferentes que informar adecuadamente a los paciente.

¿Cuáles son las fuentes principales de información sanitaria?

  • La Wikipedia. En comparación con otras fuentes de información no está mal. Suelen ofrecer explicaciones aceptables sobre diferentes términos y enfermedades. Bien es cierto que la versión inglesa es notablemente superior a la española, y que además la información suele ser demasiado general por lo que el paciente seguirá buscando en otras webs. Pero la wikipedia tiene un problema fundamental que ví cuando me planteé escribir algunos artículos en ella: los supervisores de la wikipedia no son médicos, y no tienen forma de establecer cuándo una correción está bien hecha. Puede un médico escribir un artículo o un párrafo, y posteriormente otro internauta lo modifica o borra. La autoridad no tiene conocimientos suficientes para decidir (esa es una de las razones que me impulsaron a crear la Oftalmopedia).
  • Prensa digital: Utilizando el buscador para encontrar datos sobre una enfermedad, podemos leer noticias de periódicos digitales que nos hablen de ella. Pero el periodista no busca informar adecuadamente a un paciente, sino noticias impactantes para llamar la atención del lector. Además, el periodista no tiene formación sanitaria y tiende a cometer errores y exagerar los beneficios de tratamientos novedosos.
  • Webs de clínicas privadas y laboratorios. Su intención no es informar objetivamente, es vender un producto. Pueden ofrecer una visión más objetiva de lo que venden.
  • Estafas. Productos milagro, charlatanes, etc. Son peligrosos.
  • Artículos para médicos: diccionarios de terminología médica, resúmenes de artículos de revistas especializadas, etc. La información no está correctamente explicada para el público general, de forma que el paciente entiende parcialmente el proceso. No puede separar adecuadamente lo que es investigación puramente experimental que todavía no son datos fiables, lo que es información para ciertos casos de su misma enfermedad pero que no se pueden aplicar a él, etc.
  • Foros y blogs particulares. Típico de Internet 2.0, permite interactuar con otros usuarios, intercambiando experiencias, etc. Puede ser positivo porque las comunidades sobre una enfermedad funcionan bien en la vida real, por lo que bien orientados ofrecerían beneficios a los afectados. Pero también uno corre el riesgo de “jugar a médicos”, aplicar la experiencia del vecino en uno mismo cuando pueden ser procesos totalmente diferentes. Normalmente esas webs se llevan por personal no cualificado, así que hay que tener mucho cuidado.

¿Dónde están los médicos?

Parece que la gran mayoría no quiere saber nada de Internet. Muchos de mis colegas la ven como un enemigo, mientras que yo lo considero al revés. Siempre habrá (me ha tocado en más de una ocasión) el que se considere “muy leído” en internet de su enfermedad, que vaya a la consulta en actitud defensiva u hostil, exigiendo tratamientos que ha leído en foros o artículos que ha entendido a medias, o demandando pruebas diagnósticas porque cree que sus síntomas pueden coincidir con una enfermedad que realmente no conoce. Pero eso es así, el paciente es libre de tomar la actitud que quiera frente a su enfermedad. La de perder la confianza con el médico y considerarse por encima de él en conocimiento supone una actitud destructiva para el propio paciente. Siempre nos encontraremos con algún caso de este estilo, pero el problema en esas ocasiones no está en Internet ni las webs, sino en el internauta. Si alguien lee algunos artículos míos y se cree en disposición de discutirle un diagnóstico o un tratamiento a un colega mío, no creo que la culpa sea mía.
Yo creo que la red nos ofrece inmensas oportunidades. En vez de considerarla como un enemigo, Internet nos permite expresarnos con los pacientes; explicarnos, no ya con el tiempo limitado de la consulta, sino tranquilamente y con el apoyo de imágenes. De esta forma, los médicos podemos ocupar el lugar que nos corresponde para divulgar medicina en la Internet. Blogs, wikis, …. ahora tenemos herramientas fáciles de usar, de diseño atractivo y con permanente comunicación con los lectores.
Y creo que eso el público lo agradecería. En mi modesta experiencia, así lo veo. Siendo éste un blog de baja frecuencia de publicación, con artículos densos y largos, y de un tema tan específico y poco popular (no hay sexo ni cotilleo), sorprendentemente mantiene cierto ritmo de visitas (no es ni mucho menos un blog famoso, pero de momento no está “muerto”)

No me considero un buen escritor, y aunque a mí me apasionen los ojos, el tema no es precisamente lo más atractivo de la medicina. Por lo tanto, si tengo más que unas pocas visitas a la semana (que era lo que aspiraba a tener cuando empecé), se debe a que hay una demanda de información médica.

De esa forma, durante el coloquio intenté animar a otros médicos a que crearan sus propias webs divulgativas, para que establecieran esa comunicación con los internautas que tanto hace falta.

Actualización (13/6/08): Sigue la “resaca del coloquio“: Miguel Cabrer, otro ponente que nos habló de MDPIXX, ha dedicado a este humilde blog un artículo, cosa que le agradezco sinceramente   🙂

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13 Comments

  1. Gloria
    5 junio, 2008

    Enhorabuena por este proyecto Ocularis, yo creo que blogs de este tipo lo que producen es un “feed-back” interesante para el profesional y para el visitante. Saludos .

    Responder
  2. Ocularis
    5 junio, 2008

    Gracias, Gloria.
    Y si con lo poco que pueda aportar sirve para que alguien también siga con iniciativas, pues mejor todavía.

    Responder
  3. lourdes
    8 junio, 2008

    Muchisimas gracias por venir a mi cena me hizo mucha ilusion. Muchos besos

    Responder
  4. Ocularis
    9 junio, 2008

    Gracias a tí por recordármelo. Tenía muchas ganas de veros.
    Por cierto, que Martina está preciosa.
    Un beso.

    Responder
  5. José Vicente Almiñana Moreno
    9 junio, 2008

    ¿que quiere decir internet 2.0?
    no digas que no eres un buen escritor, porque mientes canalla;)

    Responder
  6. Josue
    9 junio, 2008

    Quería dar mi enhorabuena al creador de este blog, para mi uno de los mejores que conozco, por no decir el mejor. Independientemente de que el tema me interese (tengo queratocono), creo que los artículos están super bien explicados y son muy variados. Páginas como ésta hacen que internet realmente valga la pena.

    Respecto a lo de la información en internet (médica o no médica), para mi está claro, cuanta más información mejor para todos.

    Un saludo.

    Responder
  7. Ocularis
    10 junio, 2008

    José Vicente: Gracias por el elogio, pero no me considero buen escritor. Intento explicar las cosas para que se me entienda, y eso en un médico no debe ser frecuente 😛
    El concepto de Internet 2.0 se refiere al Internet “social”. En contraposición con la versión 1.0, con webs estáticas, lo característico de la 2.0 son los blogs, con artículos nuevos periódicamente, los foros, las wikis, las redes sociales, etc. Ahora el contenido está cambiando continuamente, actualizándose y renovando. E interactuando unos con otros. Se contrapone al concepto antiguo de webs fijas con escasas actualizaciones, donde no se pueden escribir comentarios como en los blogs, auténticas conversaciones organizadas por temas como en los foros, o participar como en las wikis.
    Y dentro de no mucho, Internet 3.0, la “red semántica” 🙂

    Josue: Gracias por la enhorabuena. Y me alegro de que pienses que aportar información es positivo. Esos puntos de vista dan sentido a este proyecto.

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  9. Dr F
    12 junio, 2008

    Eres un crack, compañero. Eres capaz de agitar a un número suficiente de compañeros, sea la que sea su especialidad, solo con tu ejemplo. Un placer y a tu disposición, ya sabes…

    Responder
  10. Ocularis
    12 junio, 2008

    Gracias, Frederic. Para mí es un honor recibir esas palabras de un profesional de informática médica como tú. Yo sólo soy un aficionado.
    Espero que tengamos más oportunidades de hablar en persona como la del coloquio del otro día, me resulta muy estimulante hablar con personas con tu iniciativa.
    Saludos.

    Responder
  11. […] El coloquio fur muy interesante con público reducido pero con inquietud e interesado. No voy a hacer una crónica, prefiero invitaros a leer las crónicas de mis compañeros de coloquio, Dr. Frederic Llordachs, Julio Bonis y/o Ruben Pascual […]

    Responder
  12. […] Desde la última vez que celebré el cumpleblog, ha habido cambios en el proyecto. La wiki apareció en noviembre del 2007. Todavía no tiene muchos artículos (la forma de escribir “enciclopédica” me estimula menos que redactar artículos para el blog), pero los que hay reciben un buen tráfico de visitas. Además, funciona bien como enlace a los artículos del blog. Además de las explicaciones, la wiki sirve como “árbol temático” o “motor de búsqueda” para la bitácora.En marzo de este año recibí un premio, y en junio participé en una charla para hablar de este humilde proyecto de mis queridos lectores. También en junio se creó el foro privado, y recibí el sello de Web médica acreditada. […]

    Responder
  13. […] aunque normalmente suelen contener simples noticias o anuncios “internos”, a veces hay disertaciones particulares. Además, en algunos artículos hablo del pensamiento crítico (éste es un ejemplo reciente, pero […]

    Responder

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